L’emicrania è una tragedia esistenziale non riconosciuta per mancanza di numeri. Per questo occorre produrre i big-data sul paziente emicranico: questa è la visione strategica del Registro Italiano dell’Emicrania I-GRAINE. L’obiettivo? Fornire informazioni precise su chi sia il paziente, quali le sue peripezie, quali e quante cure e accertamenti svolga (e perché le esegua), valutandone legittimità ed efficacia. Ma anche analizzare l’impatto della malattia sull’uso di risorse sanitarie, in termini di visite, esami e accessi al pronto soccorso, con un occhio particolare all’impatto sul Servizio Sanitario Nazionale.
Il primo report dello studio osservazionale volto proprio alla definizione del “Registro Italiano dell’Emicrania I-GRAINE”, progetto promosso dall’IRCCS San Raffaele, presentato nel corso della conferenza stampa che si è tenuta oggi, 23 febbraio, alle ore 12.00 in Senato (sala “Caduti di Nassirya” piazza Madama, 11) su iniziativa della Presidente della Commissione Igiene e Sanità, Senatrice Annamaria Parente.
“Per noi legislatori è essenziale avere una visione di sistema a beneficio della cittadinanza, proprio per questo sono particolarmente contenta di presentare in questa sede il primo rapporto sul registro nazionale dell’emicrania”, spiega la Senatrice Parente. “Abbiamo discusso in parlamento questo tema già due anni fa, quando abbiamo approvato la legge sulla cefalea cronica, e oggi, a maggior ragione, i dati che emergono dal rapporto sono interessanti per comprendere meglio l’impatto delle norme elaborate con il supporto di esperti. Questa banca dati è preziosissima per il Sistema Sanitario Nazionale perché si parla spesso di medicina di genere ma non si approfondiscono mai i discorsi che riguardano questo tema più ampio”, conclude.
“L’emicrania” afferma il Prof. Piero Barbanti, Resp. Scientifico del Centro Cefalee e Dolore Neuropatico dell’IRCCS San Raffaele e docente di Neurologia dell'Università Telematica San Raffaele Roma, “è la seconda malattia più disabilitante del genere umano ma rimane un personaggio in cerca di autore, del quale non sono noti a tutti le dimensioni, la disabilità, i drammi e le cure. I dati sino ad ora raccolti dallo studio, cominciato nel 2° semestre del 2021, confermano di fatto le enormi lacune nella diagnosi e nella terapia della patologia e l’imponente spreco di risorse economiche ma identificano anche strategie di azione per rendere curabile e sostenibile questa malattia neurologica. La riduzione – tramite i dati del registro – degli sprechi di denaro per esami inutili, può consentire di allocare maggiori risorse economiche per i modernissimi farmaci per l’emicrania, oggi purtroppo riservati a un numero troppo ristretto di pazienti per via del costo”.
Il progetto Registro Italiano dell’Emicrania (I-GRAINE: ItalianmiGRAINerEgistry) è una iniziativa nazionale multicentrica unica al mondo con finalità epidemiologiche, cliniche, di sanità pubblica e di ricerca studiata per raccogliere sistematicamente i dati dei pazienti affetti da emicrania afferenti nei diversi centri/ambulatori cefalee italiani. Allo studio partecipano infatti ben 38 centri italiani.
“Saremo finalmente in grado di dare numeri al fenomeno emicrania” spiega Barbanti, “di ‘contarli per poter contare’, conferendo una sorta di passaporto biologico al paziente malato per migliorare la sua vita e ridurre gli sprechi di risorse sanitarie”.
Alla conferenza stampa oltre al Presidente della Commissione Sanità, Annamaria Parente e al Prof. Barbanti, sono intervenuti Sabina Cevoli, Dirigente Medico dell’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e Francesco Saverio Mennini, Presidente SIHTA (Società Italiana HealthTecnologyAssessment).